2004(平成16)年12月5日に産声を上げました当会でございますが、おかげさまで発会20周年という節目を迎えることができました。
本日ここに「第20回総会・発会20周年記念医療講演会」を開催できますことを、平素より温かいご支援とご教示を頂戴しております関係各位に、改めて厚く御礼を申し上げます。
代表の声は感極まるものでした（涙
2024年7月27日（土）13時より、広島市南区地域福祉センター4F大会議室にて、ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ第20回総会を開催しました。
まずはじめに当会代表の後藤より開会の挨拶のあと、運営委員の八塚、和久利で司会進行を、和久利より、第1号議案2023年度行事報告、第2号議案の会計決算報告いたしました。
会計監査報告を運営委員の菅田より行い、賛成多数にてご承認をいただきました。
その後、和久利より、第3号議案2024年度活動方針（案）と第4号議案の会計予算（案）を、八塚より、第5号議案の役員案から報告し、こちらも賛成多数にてご承認いただきました。


総会を終えたあと、20周年を記念し集合写真を撮りました。ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。
引き続き、どうぞよろしくお願い申し上げます。

20周年記念医療講演会

休憩をはさみ、14時から20周年記念医療講演会を開催しました。
あらためて当会代表の後藤から挨拶を行い、広島西医療センターの渡辺先生より山口大学大学院医学系研究科 臨床神経学講座 教授の中森雅之先生のご紹介をいただきました。
その後、中森先生より「筋強直性ジストロフィーの医師主導治験」と題しご講演いただきました。


筋強直性ジストロフィーについて、どういった病気なのか、DNAや遺伝子のことなど、詳しくお話くださいました。
治験について、第二相試験まで進んでおられるようで、第三相試験については今計画されているようです。
結びに「筋強直性ジストロフィーの方はDMPKっていう遺伝子の三つの暗号、CTGが非常に繰り返され延びちゃうということを申し上げましたけれど、この遺伝子の変化を、どんどん元に戻して行くような治療薬も現在基礎研究で開発をしています。
もしこうしたものが実現すれば、筋強直性ジストロフィーの方を、遺伝子を全く正常に戻すことも夢ではなくなるということで、こうしたような治療の開発もこれから頑張っていきたいと思っております。」と、すごく期待したいお話をいただきました。
中森先生におかれましては、とてもわかりやすくお話くださり、誠にありがとうございました。

質疑応答・交流会

ご講演のあと少し休憩をはさみ、講師や弊会顧問の医師や社労士の先生方にご登壇いただき、渡辺先生を座長に「質疑応答＆交流会」を行いました。
あらかじめ回収した質問票をもとに、先生方にご回答いただきました。

病気に対しての相談先のことや、第三相試験についてのことなど、様々な質問がありました。
筋強直性ジストロフィー治験の第三相試験に関する情報は、レムディーをチェックしておくと良いそうです。

質疑応答を終えたあと、ご講演いただいた中森先生、これまで支えてくださった先生方に、心ばかりの品とともに代表よりあらためてお礼を申し上げました。

最後に、当会山口支部長の弘中より貴重な体験談を交えた閉会の挨拶を行い、第20回総会＆発会20周年記念医療講演会は盛会のうちに終えることとなりました。ご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございました！
引き続き変わらぬご支援を賜りますよう、お願い申し上げます。

＊当日は、広島市社会福祉協議会のボランティア情報センターから３名、広島国際大学看護学科5名、広島大学医学部保健学科1名がお手伝いくださいました。お手伝いいただき、ありがとうございました。

ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ
副代表　八塚　利彦