猛暑が続く中ではありますが、当会では発会21年となる定期総会と医療講演会を迎えることができました。
あらためてご支援とご教示をいただいている関係者の皆様に厚く御礼申し上げます。
2025年7月26日（土）13時より、広島市南区地域福祉センター4F大会議室にて、ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ第21回総会を開催しました。
まずはじめに当会代表の後藤より開会の挨拶のあと、運営委員の和久利、森重で司会進行を、森重より、第1号議案2024年度行事報告、第2号議案の会計決算報告いたしました。
会計監査報告を運営委員の菅田より行い、賛成多数にてご承認をいただきました。
その後、森重より、第3号議案2025年度活動方針（案）と第4号議案の会計予算（案）、第5号議案の役員案から報告し、こちらも賛成多数にてご承認いただきました。
ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。
引き続き、どうぞよろしくお願い申し上げます。
医療講演会
休憩をはさみ、14時から医療講演会を開催しました。
あらためて当会代表の後藤から挨拶を行い、国立病院機構呉医療センターの倉重先生より東北大学大学院 神経内科学分野 教授の青木正志先生のご紹介をいただきました。
その後、青木先生より「希少筋疾患に対する治療薬開発」と題しご講演いただきました。
調査研究班の取り組まれた分野、Danon病、封入体筋炎、遠位型ミオパチーの症例とGNEミオパチーに関する研究から、新規治療薬アセノベルの開発について、詳しくご説明いただきました。
今回の成果で大切なこととして、
通常は製薬会社が開発困難であるウルトラオーファンの新薬をアカデミアが主体となって開発できた。
今回は時間がかかったが、今後はこれに倣って他の希少疾患・難病の薬剤の開発もさらに早く進められる。
希少疾患・難病の診療体制が整っているわが国ではこれらに対する薬剤の開発を促進して、世界に発信すべき。
とのお言葉がありました。
今後の取り組みについて、益々のご活躍をお祈り申し上げます。
青木先生におかれましては、とてもわかりやすくお話くださり、誠にありがとうございました。
質疑応答・交流会
ご講演のあと少し休憩をはさみ、講師や弊会顧問の医師や先生方にご登壇いただき、倉重先生を座長に「質疑応答＆交流会」を行いました。
あらかじめ回収した質問票をもとに、先生方にご回答いただきました。
目・咽頭遠位型ミオパチーや三好型ミオパチーのほか、これからの新薬開発に向けた動きのこと、アセノベル服用に関することなど、様々な質問がありました。
今回はじめて外国の方から質問があったのですが翻訳機が準備できておらず、申し訳なく思います。
青木先生はじめ先生方には丁寧に受け答えいただき、誠にありがとうございました。
最後に、当会山口支部長の弘中より閉会の挨拶を行い、第21回総会＆医療講演会は盛会のうちに終えることとなりました。ご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございました！
引き続き変わらぬご支援を賜りますよう、お願い申し上げます。
＊当日は、広島国際大学看護学科4名がお手伝いくださいました。お手伝いいただき、ありがとうございました。
ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ
副代表 八塚 利彦